AccueilRechercher Derniers sujets Mots-clés Qui est en ligne ? Il y a en tout 2 utilisateurs en ligne :: 0 Enregistré, 0 Invisible et 2 Invités Aucun Le record du nombre d'utilisateurs en ligne est de 13 le Dim 8 Sep - 2:41 Flux   | nvelle inscrite Jeu 19 Juin - 4:31 par karine3084 bonjour, moi c'est karine, greffée depuis 2006 sur saint louis. ancienne du bureau hpn, me revoilà sur le forum. Commentaires: 1 Nouveau membre Lun 20 Jan - 5:40 par Davidl Bonjours à tous , je suis nouveau ici je vien grâce a Aurélie qui ma donner ce forum voilà donc je m appel David j ai aujourd huit 22 ans et je suis ageint de l hon depuis mes 14 ans Donc si vous voulez parler y a pas de soucis je suis près à vous écouter et répondre au question si vous en avez ! Sur ce je vous souhaite une bonne soirée à tous ! Commentaires: 1 C'est Emilie Lun 9 Déc - 3:23 par Mily3484 Bonjour, Ca fait du bien de voir que je ne suis pas toute seule. Merci pour vos messages!  Au début de cette année je devais avoir entre 60 et 70/120 d'hémoglobine. Je ne connais pas vos mesures... mais j'espère que vous comprendrez ce que j'ai voulu dire. Ici dès que le patient est dépendant de transfusions, l'assurance maladie prend en charge le traitement. Pour moi l'hémolyse et … [ Lecture complète ] Commentaires: 4 Emilie030484 Lun 25 Nov - 7:25 par Mily3484 Bonjour, J'avais une anémie aplasie "sévère" depuis l'âge de 13 ans. Je pensais que je guérissais comme mes valeurs allaient de mieux en mieux, mais un jour l'hémolyse et apparue et j'ai appris en octobre 2012 que l'anémie s'était changée en HPN. J'ai commencé le traitement Soliris au début 2013. Je viens d'accepter la pose d'un cathéter et aussi le faite que je ferai … [ Lecture complète ] Commentaires: 3 Aurelie Colin Lun 18 Nov - 22:52 par Colin Aurelie Bonjour à vous Jean Luc et Marie J'habite la pointe Finistère de Bretagne, je suis mariée, maman et belle maman. Et c'est à 31 ans que mon diagnostic tombe : J'ai l'HPN, maladie très rare (40 essaies cliniques dans le monde, dont 6 en France), Elle s'affirme avec une aplasie Médullaire assez sévère. Au moment ou j'écris ce message, je me trouve dans une chambre stérile à l'hôpital … [ Lecture complète ] Commentaires: 1 Et moi c'est Jean-luc Ven 22 Mar - 20:16 par Jean-luc Bonjour ! J'ai 43 ans et j'ai aidé Marie, dont je suis le mari, à mettre en place ce forum. En effet, pour les malades et leur conjoint il est difficile de trouver d'autres personnes concernées pour discuter de l'HPN. Nous avons tenté de joindre le forum de HPN-France mais il ne semble pas très réactif et les assistances téléphonique ne nous en apprennent pas plus que ce qui se trouve … [ Lecture complète ] Commentaires: 0 C'est Marie Ven 22 Mar - 0:59 par Marie Bonjour, j'habite à l'île de la Réunion et cela fait 3 mois qu'on a découvert que j'ai une maladie très grave appelée HPN. Face à un manque de communication et devant la rareté des sites internet, j'ai ouvert ce forum pour pouvoir discuter entre malades. Soyez les bienvenus... Commentaires: 0 Marque-page social    Conservez et partagez l'adresse de Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne HPN sur votre site de social bookmarking | Statistiques Nous avons 10 membres enregistrésL'utilisateur enregistré le plus récent est dyanasow Nos membres ont posté un total de 31 messages dans 13 sujets |
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