Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne HPN
Vous souhaitez réagir à ce message ? Créez un compte en quelques clics ou connectez-vous pour continuer.
Le Deal du moment : -45%
PC Portable LG Gram 17″ Intel Evo Core i7 32 Go ...
Voir le deal
1099.99 €

Et moi c'est Jean-luc

Aller en bas

Et moi c'est Jean-luc Empty Et moi c'est Jean-luc

Message par Jean-luc Ven 22 Mar - 20:16

Bonjour !

J'ai 43 ans et j'ai aidé Marie, dont je suis le mari, à mettre en place ce forum.

En effet, pour les malades et leur conjoint il est difficile de trouver d'autres personnes concernées pour discuter de l'HPN.

Nous avons tenté de joindre le forum de HPN-France mais il ne semble pas très réactif et les assistances téléphonique ne nous en apprennent pas plus que ce qui se trouve sur les sites Internets : beaucoup de théorie, mais pratiquement pas beaucoup d'informations.

De plus, nous vivons sur une île où il n'y a que 4 malades (les 3 autres sont anonymes pour le moment). D'un côté 4 c'est trop de malades, mais de l'autre ce n'est pas suffisant pour que nous puissions échanger des informations pratiques.

Nous espérons donc, Marie et moi, qu'il y aura assez de membres pour que nous puissions nous entraider. Moins il y aura d'inconnues, moins il y devrait y avoir d'angoisses.

Nous vous attendons...
Jean-luc
Jean-luc
Admin

Messages : 7
Date d'inscription : 21/03/2013
Localisation : La Réunion

http://www.aupiano.com

Revenir en haut Aller en bas

Revenir en haut


 
Permission de ce forum:
Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum